Un peu de calme en conventions

kenzerco

Je vais à des conventions depuis plus de vingt ans et, en tant que personne extravertie, j’apprécie de voir tout ce monde et d’entendre tous ces bruits et ces rires venant des tables de jeu. J’aime voir une foule passionnée par le Jeu de Rôles, avec de nombreuses personnes déguisées (1) dans un chaos typique des grosses conventions. C’est mon aliment spirituel quand je vais en convention.

Mais ce n’est pas le cas de tout le monde.

Depuis quelques années, je me rends compte de la nécessité de prendre en compte celles et ceux qui ont des besoins différents.

Tandis que notre loisir se développe, on constate la présence de nombreuses personnes atteintes de troubles autistiques ou de handicaps psychiques qui ont besoin de lieux adaptés pour se calmer et se détendre. J’ai pas mal d’ami.es proches, des vétérans du JdR qui ont bossé chez TSR wiki [éditeur de Donjons & Dragons (NdT)] et pour d’autres maisons d’édition, qui m’ont partagé leur difficulté à se rendre dans de grandes conventions à cause du manque d’accessibilité de celles-ci.

Le fort niveau sonore leur rend l'expérience difficile, et trouver un endroit calme pour s’asseoir n'est pas toujours chose aisée. Certaines personnes perçoivent différemment les stimuli visuels ou auditifs pendant les conventions, et j’en suis devenu encore plus conscient depuis que cela me touche personnellement : mon fils a été diagnostiqué autiste il y a près de cinq ans.

Pour rappel : les personnes atteintes d’une forme d’autisme éprouvent des difficultés pour communiquer et interagir socialement. Elles peuvent aussi être freinées par des schémas répétitifs de pensée et de comportement. Comme les personnes atteintes d’autisme se situent sur un spectre, la capacité d’interaction varie d’un individu à un autre ; certains s’adaptent très facilement alors que d’autres ne réussissent à interagir qu’avec une ou deux personnes à la fois. Beaucoup se situent entre ces deux extrêmes.

schémas du spectre de l'autisme

NdT : Le terme « autisme » a été récemment remplacé par l'acronyme « TSA » pour Troubles du Spectre Autistique. C’est un ensemble de troubles qui agissent sur les fonctions cérébrales, de façon différente pour chaque personne, mais les personnes atteintes d’un trouble autistique apprennent à vivre avec leur propre fonctionnement. Environ 1% de la population est diagnostiquée en France et ce trouble touche tout le monde, même si les individus de sexe masculin sont mieux diagnostiqués (2).

Toutefois, en se renseignant auprès des autres structures, associations et personnes concernées, on se rend vite compte que bon nombre de personnes autistes ne sont pas diagnostiquées, n’ont jamais fait de démarches ou n’ont pas été au bout du processus de diagnostic, car établir ce diagnostic avec certitude est long et difficile pour de nombreuses raisons – allant de la présence de symptômes présents dans d’autres troubles, à la problématique des rôles genrés de la société qui font obstacle au diagnostic des femmes – comme on peut le lire en résumé sur comprendre l’autisme.com.

Les personnes autistes souffrent d’une hypersensibilité aux lumières intenses, à certains sons, odeurs et saveurs. Certaines formes de contact physique peuvent aussi leur paraître extrêmement désagréables. Vous comprenez donc pourquoi une convention peut vite devenir une expérience perturbante et éprouvante, car il est difficile de prévoir quand surviendra une réaction négative à l’un de ces stimuli.

En tant que père qui a élevé une rôliste et qui en élève désormais un second, je voulais trouver la meilleure façon de faire participer mon fils aux JdR en contexte de convention, comme je l’avais fait pour sa sœur aînée. Je ne savais pas vraiment comment faire ça. Sa sœur n’est pas sur le spectre de l’autisme, et elle a apprécié l’ambiance et les bruits des conventions lorsqu’elle était plus jeune. Mais l’expérience de mon fils fut différente et variait à chaque convention.

Il était hors de question d’envisager les grosses conventions, car elles sont très difficiles à gérer pour lui à cause de la foule et des nombreux stimuli visuels et auditifs. Avec ma femme, on semblait donc devoir se résoudre à ne l’emmener qu’aux conventions locales, plus petites.

Et puis, miracle ! J’ai eu quelques semaines de congés l’été dernier et j’ai eu l’occasion de faire une conférence lors d’une des plus grandes conventions ludiques des États-Unis. Je voulais que ma famille vienne avec moi pour que nous passions des vacances ensemble, mais j’appréhendais les réactions de mon fils face à tout ce bruit. Il était déjà allé à cette convention quelques années plus tôt, avec ma femme et sa grande sœur, et je me souviens de certaines difficultés rencontrées. On ne pouvait pas prévoir quand les évènements et les bruits de la convention le submergeraient, on ne le savait qu’au moment où ça arrivait. Et quand ça arrive, il devient plus difficile à gérer et à calmer. La plupart des gens qui le voient dans cet état commentent « Ah, voilà un enfant hyperactif » ou, plus directs « Quel enfant incontrôlable ! » car il commence à courir partout et a du mal à se concentrer sur ce que l’on est en train de lui dire.

Notre famille a dû apprendre qu’un enfant autiste qui reçoit trop de stimuli subit un tel flux d’informations qu’il n’arrive plus à se concentrer sur une seule chose. Tous ces stimuli « saturent ses circuits » et l’empêchent de recevoir de nouvelles informations. Ça l’empêche en fait de traiter les informations reçues.

Lors de notre précédent passage à cette convention, notre solution avait été de le ramener à l’hôtel où nous séjournions non loin. Je savais que ce ne serait pas possible cette année, car les prix avaient augmenté et nous devions donc réserver un hôtel à plusieurs kilomètres de la convention.

Mais, alors que je parcourais le site de la convention, j’ai vu une annonce pour une « Nouvelle salle sensorielle » (Sensory-Friendly) et j’ai pensé « C’est génial ! Enfin un lieu qui n’agresse pas les sens, dédié aux moments où il a besoin de se calmer quand les choses deviennent insupportables pour lui. »

Je n’avais pas lu les petites caractères… je n’avais donc pas réalisé que l’équipe organisatrice qui gérait cette salle la fermait au public du vendredi après-midi jusqu’à la fin du week-end : les sponsors utilisaient cette salle pour leur propre « évènement spécial. »

C’est comme ça que je me suis retrouvé, le vendredi après-midi, avec mon enfant de dix ans débordé par tout le bruit de la convention. Sa mère s’occupait de lui depuis un bon moment pour l’aider à gérer ses allers-retours entre tous les différents stimuli.  J’ai pensé que je pourrais lui permettre de faire une pause en emmenant mon fils dans la « salle de jeu calme ». Arrivés devant la salle, on nous a dit qu’elle était réservée aux personnes inscrites et que nous ne pourrions pas l’utiliser. Personne ne nous avait prévenus la veille donc j’étais plutôt surpris.

Mon fils était déjà entré et commençait déjà à jouer à un des jeux, j’étais donc forcé d’aller le récupérer pour lui expliquer qu’on devait sortir. Il ne comprenait pas la situation et il a commencé à pleurer.

Il n’arrêtait pas de répéter « Ce n’est pas juste. » En discutant un peu plus avec lui, je suis parvenu à le faire sortir de cette salle, puis, après un bon moment de recherche, on a trouvé un endroit où s’asseoir. À cet instant j’ai su que notre journée était terminée, même s’il était à peine plus de midi.

J’ai raconté sur les réseaux sociaux ce qui nous était arrivé car j’étais contrarié, ma femme était contrariée, notre fils était contrarié, et j’espérais quelques réponses. Je voulais que la convention sache ce que nous vivions et je voulais savoir si d’autres personnes avaient vécu une expérience semblable. Les responsables de la convention m’ont indiqué la ligne où ils signalaient sur leur site que la salle serait réservée pendant les heures les plus actives de la convention.

Si vous voulez mettre en avant le fait que votre évènement comprend un espace adapté, il devrait rester ouvert à toute personne en ayant besoin car elles ne peuvent pas prévoir quand il y aura surcharge sensorielle et donc à quels moments précis elles auront besoin de cet espace.

Je suis certain que nombre d’entre vous ont déjà ressenti une sorte de surcharge sensorielle pendant une convention. Alors imaginez que vous n’êtes pas capable de filtrer tous ces stimuli en surplus. C’est à ça qu’est confronté mon fils, quasi-quotidiennement. Vous avez peut-être aussi déjà vu des personnes en fauteuil roulant devoir jouer des coudes dans les couloirs d’une convention. Je connais des exposant.es en situation de handicap moteur qui devaient respecter un délai limité pour charger et décharger leurs produits, et qui ont reçu l’ordre de partir après avoir pris trop de temps. L’accessibilité dans les conventions ludiques est difficile !

En tant que chapelain de la GaryCon [convention de Lake Geneva, Wisconsin, célébrant Gary Gygax l’auteur de D&D (NdT)], on me demande souvent s’il y a des espaces de calme, permettant de s’éloigner un moment du bruit des zones de jeu. Ce ne sont pas toujours des lieux faciles à trouver, mais nous avons la chance d’avoir sur place beaucoup de personnes prêtes à ouvrir leurs salles à celles et ceux qui ont besoin d’un lieu pour décompresser loin de tout ce bruit. Il y a aussi une salle réservée aux MJ, ce qui leur permet de préparer leur partie en s’éloignant de toute cette agitation. Ce n’est pas une solution parfaite mais on essaye de l’améliorer chaque année.

Dans la vie de tous les jours, je suis pasteur à plein-temps pour l’Église méthodiste unie [une branche du protestantisme (NdT)] et je me rends dans plusieurs lieux de culte. L’une des premières choses que l’on nous demande en arrivant est de faire un état des lieux sur l’accessibilité.

En toute honnêteté, beaucoup d’églises sont anciennes et ne sont pas aussi accessibles qu’on le voudrait. C’est très difficile de trouver des solutions pour les rendre conformes, mais on essaye. Comme ce sont des institutions religieuses, elles n’ont pas à respecter les réglementations américaines sur l’accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées, mais on fait de notre mieux pour tout de même respecter ces lois dans le but que tout le monde puisse se sentir bienvenu. Certaines de nos églises veulent même aller plus loin que ces lois en proposant des cérémonies religieuses adaptées, où les personnes autistes avec troubles sensoriels se sentiraient plus à l’aise.

On a constaté ce besoin et j’espère que les conventions le constateront aussi. Si plus de conventions ludiques proposaient des espaces dédiés aux personnes atteintes de troubles sensoriels – et un meilleur accès physique –, elles ouvriraient leurs portes à des personnes qui jusque-là ne pouvaient pas participer.

Le Centre de Contrôle et Prévention des maladies signale qu’1 enfant sur 59 est atteint d’une forme d’autisme, et le Pew Research Center [institut de recherche à l’origine de statistiques aux USA (NdT)] indique que 12,6 % de la population américaine souffre d’une forme de handicap physique. De plus en plus de familles ont donc besoin d’alternatives en termes d’accessibilité.

Les conventions pourraient augmenter leur fréquentation en trouvant des solutions à leur manque d’accessibilité. Bien qu’il serait bon de voir les équipes organisatrices chercher des solutions simplement pour répondre aux besoins de la population, elles peuvent comprendre qu’ouvrir leurs portes aux groupes avec des besoins particuliers pourrait augmenter leurs bénéfices.

Certaines structures, comme [l’organisme à but non lucratif] Game to Grow (en), utilisent les jeux de société lors de « thérapies de groupe hebdomadaires pour aider les jeunes à gagner en confiance, en créativité et en compétences sociales. » Game to Grow a lancé une campagne de financement participatif pour un JdR appelé Critical Core, qui a pour but d’aider les enfants autistes à développer leur confiance et leurs aptitudes sociales, « un dragon après l’autre. »

JdR Critical Core

 

[L’organisme à but non-lucratif] The Bodhana Group (en) « plaide pour l’utilisation des jeux de société comme pratique thérapeutique et clinique pouvant favoriser le développement personnel et améliorer la qualité des actions sociales et éducatives, individuelles et familiales. »

 

Ce n’est pas comme si l’autisme et les handicaps semblables étaient inconnus au sein de notre société. Des séries comme Community, The Big Bang Theory et Stranger Things mettent en scène des personnages qui, bien qu’ils ne soient pas présentés comme diagnostiqués autistes, présentent certains traits autistiques.

 

NdT : Quelques exemples : Dans The Big Bang Theory, Sheldon Cooper est un personnage plutôt caricatural dont le décalage entre ses actes et habitudes (il a de nombreux comportements rituels) et les comportements sociaux « normaux » de son entourage est exacerbé pour donner un effet comique. Dans Community, le personnage d’Abed Nadir montre notamment un intérêt spécifique pour les séries TV. Dans Stranger Things, Eleven mange toujours la même chose et a besoin de moments d’isolation sensorielle pour se concentrer. Ces personnages sont tous décrits comme « anormaux » par les autres personnages, pour leur comportement social.

Beaucoup d’entre nous ont parmi leur famille ou leurs connaissances une personne souffrant de problèmes d’anxiété sociale qui a trouvé du réconfort dans la pratique du JdR. Il s’agit de nos frères, nos sœurs, nos parents et nos ami.es. Nous devrions leur rendre l’accès plus facile à l’expérience commune qu’est le JdR.

Je voudrais finir sur une note positive en attirant votre attention sur une grosse convention qui fait de grands progrès pour créer les espaces dont j’ai parlé plus haut.

NdT : PAX est une convention de jeux vidéo créée en 2004. Elle se tient annuellement dans différentes villes des États-Unis et d’Australie. Elle accueille également d’autres pratiques ludiques, comme des parties de JdR et de jeux de plateau.

La convention qui offre un espace « pour toute personne qui se sent submergée et qui a besoin d’un endroit pour retrouver son calme. » est PAX. Ces espaces sont gérés par takethis.org (3) et fournissent notamment une salle « AFK » (4) gérée par des bénévoles et des médecins locaux.

Entrée d'une salle AFKUne salle AFK calme et spacieuse
« AFK rooms » gérées par des bénévoles : des salles avec quelques jeux reposants et calmes à disposition, pour faire une pause sans avoir à sortir totalement de la convention.

 

Quand je suis allé vérifier, je me demandais quelles conventions PAX mettaient ça en pratique. J’ai été plus que ravi de voir que toutes les conventions PAX fournissent de tels espaces. Apparemment, ces salles « AFK » sont aussi mises en place dans d’autres conventions mais, à l’heure où j’écris ces lignes, je n’ai pas trouvé de liste répertoriant ces conventions.

Maintenant, ce que j’espère, c’est que vous êtes en train de vous poser la question : « Que puis-je faire ? »

Participez-vous à des conventions ? Aimeriez-vous y participer sans être inquiet.e à propos d’un manque d’accessibilité ?

Contactez ces conventions sur les réseaux sociaux, envoyez-leur des emails pour poser des questions sur l’accessibilité pour les personnes atteintes d’autisme – et celles avec un handicap physique [ou tout autre handicap (NdT)]. Indiquez à ces conventions que des organismes existent, comme takethis.org, The Bodhana Group, et/ou Game to Grow [et que l’on peut prendre exemple sur ces associations anglophones (NdT)].

Croyez-moi quand je vous dis que les conventions répondent aux demandes qu’on leur fait – si on est assez nombreux.ses à faire ces demandes. Il faudra peut-être un peu de temps, mais nous pourrons constater un changement de tendance vers plus de salles comme celles dont j’ai parlé [et donc une plus grande accessibilité].

Article original : Quiet in the Convention Center !, paru dans le magazine Knights of the Dinner table magazine n° 268 et placé en libre téléchargement par Jolly Blackburn et l'auteur.

 

Note de la traductrice :

En France, vous pouvez regarder les sites ou contacter les associations/groupes ci-dessous pour parler d’accessibilité en conventions ou dans le domaine ludique :

  • La FedeGN, dont l’article Pourquoi une zone sécurisée en GN peut être utile pour réfléchir au contexte d’une convention (zone dans l’esprit de l’AFK Room).
  • L’Union des Rôlistes pourra vous répondre sur des questions d’accessibilité de personnes neuroatypiques (autisme et autres personnes dont la façon de penser diffère des normes) ou en situation de handicap lors de conventions ou parties de JdR.
  • Le serveur Discord Cestpasdujdr comporte une section « Accessibilité », dans laquelle vous pouvez poser toutes vos questions à propos d’accessibilité du JdR, notamment sur les formats lisibles par tou.tes (accessibilité des PDF).

 

Pour des informations, questions ou conseils plus généraux sur les troubles autistiques, vous pouvez aussi vous tourner vers :

  • Les associations locales listées par autisme-france et comprendrelautisme pour mieux comprendre les personnes atteintes de TSA.
  • Le webdocumentaire (gratuit) Le Monde de l’Autisme qui date de 2014 mais couvre de nombreux sujets intemporels et présente des témoignages variés.

 

Et plus généralement sur différents handicaps ou neuroatypies :

  • Le système Simply-Sim, pour rendre le JdR accessible aux personnes en situation de handicap mental, par Yaakab, participant au Défi 3FF. Il écrit aussi des articles pour raconter ses parties de JdR avec des jeunes avec ces handicaps.
  • Les articles de Jeremy Guilbon, psychiatre et rôliste, à propos de parties avec des jeunes adultes en handicap psychique sur le site D1000&D100.
  • L’interview écrite de Nicolas Joly sur les joueur.ses en situation de handicap, et les vidéos de son association enfant-aveugle.
  • L’association de jeux de plateau Accessijeux, pour réfléchir à l’accessibilité pour personnes déficientes visuelles, surtout au niveau du matériel de jeu (votre JdR peut inclure des objets ou carte en volume)
  • La FEDEEH et les différentes associations fédérées, locales ou nationales, traitant de nombreux thèmes et destinées à tous les handicaps.
  • La fédération Unanimes, qui regroupe des associations pour la surdité et comprend des informations et ressources sur son site.
  • Alexis Dussaix, guide-conférencier national LSF qui est probablement de bon conseil pour la prise en compte des personnes parlant la Langue des Signes Françaises dans des évènements.
  • Et si vous cherchez une lecture universitaire, jetez un œil à cet article sur cairn.info, qui traite de simulations d’évènements quotidiens (oui, la définition du « jeu de rôle » selon les non-rôlistes !) pour aider des enfants atteints de TSA à gérer des interactions sociales.

Merci à Ln Sf, Lisa Banana, Laura, Yves Zavaleta (de PTGPTB) et à Yaakab pour leur aide précieuse pour étoffer cette note.

(1) NdT : Un conseil du Manuel de survie en convention ptgptb : Ne faites pas peur aux riverains avec votre costume, svp. C’est pas cool. [Retour]

(2) NdT : D’après le dossier 2018 sur l’autisme de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), plus de 650 000 personnes sont atteintes de TSA. Ce qui équivaut à un peu moins d’1% de la population (1 naissance sur 100 en France, d’après spectre de l’autisme.com). [Retour]

(3) NdT : TakeThis.org est une association anglophone qui agit pour réduire la stigmatisation des personnes atteintes de troubles mentaux et les soutenir au sein de la communauté des joueur.ses (JdR, jeux-vidéo…).

  [Retour]

(4) NdT : AFK est l’acronyme de Away From Keyboard (« éloigné du clavier »), un terme utilisé lors de parties de jeux vidéo en ligne pour signifier que l’on s’absente un moment. Ici, il s'agit de faire une pause et de décompresser... [Retour]

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